Кожен день має значення: як допомогти паліативним дітям
Усі розділи
Підтримати УП
Спецпроєкти
Проекти “Української правди”
Українська правда
Економічна правда
Європейська правда
Історична правда
Допомога ЗСУ
Верховна Рада
Борис Джонсон
Зеленський
коронавірус
Курська область
повітряна тривога
Сектор Гази
Слуга народу
Спецпроєкти
Як короткострокове навчання допомагає українцям повернути контроль над життям
Форум “Банківський ринок 2025” від Незалежної асоціації банків України, ЕП і Mastercard: головне з дискусій
Санофі в Україні: наш якір – пацієнти, наш курс – системні трансформації
Стрес: користь та шкода
Історія захисника, що завдяки програмі “МХП Поруч” заснував ферму на місці звалища
Севгіль Мусаєва
головна редакторка УП
Кожен день має значення: як допомогти паліативним дітям
Понеділок, 30 червня 2025, 13:05
7 кілограмів у шість років — це вага Кості. Хлопчика, якого знайшли в критичному стані. Він буквально їв себе сам, бо поруч не було нікого, хто б дав йому їжу, тепло чи турботу. Соціальні служби не змогли допомогти йому вчасно.
Ілона — дівчинка, яку волонтери знайшли майже на смітнику, на подвірʼї будинку, де мешкала її родина, з сатурацією 50. У неї важкий порок серця й вона потребує пересадки.
Климентій та Володимир — 13-річні брати-близнюки, евакуйовані з Покровського району під час обстрілів. Їх годував молодший брат Платон, який, коли його запитуєш може сказати: “Я дорослий, не дитина”. Він змушений був стати дорослим у 10 років, аби врятувати братів.
Сергійко із окупованої частини Запорізької області, брав участь у змаганнях з дзюдо, був активним. Вони зі своїм другом плавали у річці, товариш почав тонути. Сергій його врятував, але самого його затягнуло течією. 15 хвилин під водою, смерть мозку, реанімація. Врятував друга ціною власного здоровʼя.
Вовчик із Бучі був здоровою щасливою дитиною. А потім у його місто прийшли росіяни. Під час евакуації вони погрожували родині, били матір прикладом автомата, бо вона не могла заспокоїти свою дитину, імітували розстріл. Після цього Вовчик перестав розмовляти, в його очах поселився невимовний страх.
Ці історії — долі мешканців “Міста добра”, яке 7 років тому створила Марта Левченко. Про кожну дитину тут можна написати окрему книжку.
Центр Марти спочатку допомагав одиноким матерям із дітьми, а після повномасштабного вторгнення став прихистком для паліативних дітей, яким часто нема куди йти. Так у “Місті добра” за три роки зʼявився центр паліативної допомоги “Дім метелика”. Зараз тут опікуються більше, ніж 50 дітьми, їх привозять сюди з різних регіонів нашої країни.
Що таке паліатив? Ні, це не про догляд в останні дні життя. Це про комплексну підтримку дітей із невиліковними чи тяжкими хворобами, які обмежують тривалість або якість життя.
Це — про турботу, психологічну підтримку, можливість для дитини прожити кожен день її життя з гідністю. Це про безумовну любов та прийняття.
Але в Україні паліатив залишається майже “невидимим” для системи. Немає достовірної статистики, скільки таких дітей потребують допомоги, скільки їх взагалі в нашій країні.
Дуже часто батьки (або волонтери) самі шукають вирішення критичних медичних проблем, як-от встановлення шунта при гідроцефалії, ціна якого — 30 тисяч гривень. Часто ці діти потрапляють до центрів підтримки запізно, коли медична система вже їх фактично “списала”. Коли вже нічого не можна зробити і рахунок іде на дні, а якби вони вчасно потрапили до надійних та турботливих рук, вони мали шанс на одужання.
Паліативні діти — не цифри, не статистика. Вони — живі душі, кожен день яких має значення.
Паліативна допомога — це не лише медична проблема, це питання людяності. І коли ти бачиш цих дітей, розумієш, що страждання ще сотень інших зі схожими діагнозами можна полегшити.
Люди, які працюють у “Місті добра”, змінюють долі сотень дітей. Вони дарують їм підтримку та любов, якої ці діти були позбавлені. Вони змінюють цю систему своїми руками й серцями. Але їм потрібна допомога небайдужих людей, потрібні зміни в законодавстві та у підходах.
Цей центр побудований на любові. Унікальний світ, у якому живуть неймовірні душі і ти після дотику до цього світу вдячний долі за шанс перетнутися з ними в цьому житті.
Коли ти поруч із ними, перестаєш відчувати біль, відчуваєш любов, яка розтоплює серце й показує, що добро справді може змінювати навколишній світ. Ці діти та люди поруч із ними вчать безумовній любові й прийняттю.
Як допомогти?
Я залишу реквізити центру. Паліативним дітям потрібна майже цілодобова підтримка. Центр шукає постійних донорів. Це може бути і медичне обладнання, і гроші.
Ви можете стати родиною для цих дітей. Так, багатьох з них можна всиновлювати, їм дуже потрібна любов
Але має відбутися зміна в державній політиці щодо паліативної допомоги дітям. Створення загальної бази паліативних дітей, перегляд програм лікування важких хвороб.
Цим досвідом в “Місті добра” готові ділитися. У серпні планують провести вже ІІ конференцію з питань паліативної допомоги. Якщо вам важлива ця тема, звертайтеся до центру напряму.
Севгіль Мусаєва
Колонка – матеріал, який відображає винятково точку зору автора. Текст колонки не претендує на об”єктивність та всебічність висвітлення теми, яка у ній піднімається. Редакція “Української правди” не відповідає за достовірність та тлумачення наведеної інформації і виконує винятково роль носія. Точка зору редакції УП може не збігатися з точкою зору автора колонки.
дітиздоров”ясуспільство
Шановні читачі, просимо дотримуватись Правил коментування
Севгіль Мусаєва
Ключовий перелом, або Україна – виробник європейської безпеки
27 червня 2025, 11:45
“Дайте голос українським жінкам, які виборюють право країни на існування”: промова з церемонії “УП 100. Сила жінок”
27 березня 2025, 10:00
Мобілізація головного редактора “Економічної правди” – позиція УП
28 травня 2024, 00:24
Усі колонки автора
Кожен день має значення: як допомогти паліативним дітям
Севгіль Мусаєва
головна редакторка УП
Ера російського газу в Європі завершується
Артем Петренко
виконавчий директор Асоціації газовидобувних компаній України
Де шукати правничу допомогу українцям за кордоном?
Людмила Сугак
заступниця міністра юстиції з питань європейської інтеграції
Від “латання дірок” до стратегічної підтримки: як змінюється недержавна допомога з ЄС
Яна Барінова
директорка департаменту культури КМДА
Спостереження УП зі Сумщини
Ольга Кириленко
журналістка
Множинне громадянство – козир України у розмові з нацменшинами, сусідами та ЄС
Андрій Любка
письменник, член Українського ПЕН
“Українська правда” в соцмережах:
Реклама на сайті
Політика конфіденційності
Правила використання матеріалів УП
Політика ШІ
Принципи і правила роботи УП
Як писати для УП
©2000-2025, Українська правда. Використання матеріалів сайту лише за умови посилання (для інтернет-видань – гіперпосилання) на “Українську правду” не нижче третього абзацу.
Будь-яке копіювання, публікація, передрук чи наступне поширення інформації, що містить посилання на “Інтерфакс-Україна”, суворо забороняється.
Матеріали з плашкою PROMOTED є рекламними та публікуються на правах реклами. Редакція може не поділяти погляди, які в них промотуються.
Матеріали з плашкою СПЕЦПРОЄКТ та ЗА ПІДТРИМКИ також є рекламними, проте редакція бере участь у підготовці цього контенту і поділяє думки, висловлені у цих матеріалах.
Редакція не несе відповідальності за факти та оціночні судження, оприлюднені у рекламних матеріалах. Згідно з українським законодавством відповідальність за зміст реклами несе рекламодавець.
Cуб”єкт у сфері онлайн-медіа; ідентифікатор медіа – R40-02280.
ТОВ “УП Медіа Плюс”. Усі права захищені.
Адреса: 01032, м. Київ, вул. Жилянська, 48, 50А
Телефон: +380 95 641 22 07
Засновник проекту: Георгій Гонгадзе
Головний редактор: Севгіль Мусаєва
Редактор-засновник: Олена Притула
E-mail редакції: editor@pravda.ua
Ми використовуємо cookies
Source: Севгіль Мусаєва