Оформлення інвалідності для дитини – поза реформою МСЕК. Як досвід батьків відрізняється від наказів МОЗ
Усі розділи
Підтримати УП
Спецпроєкти
Суспільство
Проєкти “Української правди”
Українська правда
Економічна правда
Європейська правда
Історична правда
Спецпроєкти
Війна і пам”ять
Війна і втрата
ЗАПИТАЙ ЖИТТЯ
Наплічники життя
Великий приклад об”єднання
Незламні, бо єдині
Допомога поруч
Повернутися до життя
Оформлення інвалідності для дитини – поза реформою МСЕК. Як досвід батьків відрізняється від наказів МОЗ
Вікторія Андрєєва
23 травня, 06:00
Wavebreakmedia/Depositphotos
Посилання скопійовано
Володимир народився в лютому 2021 року. На третю добу життя хлопчик пережив клінічну смерть. Його забрали в реанімацію в Дитячому кардіоцентрі МОЗ – лікарям вдалось відновити роботу серця.
Через 3 тижні батьки отримали результат генетичного скринінгу, який показав, що у Володі дуже рідкісне генетичне захворювання – МСАDD (дефіцит середньоланцюгової ацил-КоА-дегідрогенази), внаслідок якого порушується обмін жирних кислот.
Батьки хлопчика надали розголосу проблемі раннього виявлення генних мутацій та доклали зусиль, щоб усі новонароджені діти проходили розширений неонатальний скринінг. Дослідження на 21 орфанну хворобу почали робити вже з жовтня 2022 року. За цей час вдалось виявити 7 пацієнтів з такою ж генетичною хворобою.
Майже рік сімʼя оформлювала інвалідність, хоча процес мав тривати лише кілька тижнів. А через два роки після того виникла потреба у поновлені індивідуального плану реабілітації Володимира. Але через низку бюрократичних проблем цей процес також затягнувся на понад два роки.
Для дорослих процес отримання інвалідності вже модернізували – скасували медико-соціальні експертні комісії (МСЕК), але для дітей ще все залишається по-старому.
Video Player is loading.
Current Time 0:00
Duration -:-
Stream Type LIVE
Seek to live, currently behind liveLIVE
Remaining Time –:-
Playback Rate
Descriptions
descriptions off, selected
subtitles settings, opens subtitles settings dialog
subtitles off, selected
Audio Track
Picture-in-Picture
This is a modal window.
Beginning of dialog window. Escape will cancel and close the window.
TextColorTransparency
BackgroundColorTransparency
WindowColorTransparency
Text Edge Style
Font Family
Reset restore all settings to the default values
Close Modal Dialog
End of dialog window.
Advertisement
З якими складнощами стикаються батьки дітей з інвалідністю, “УП.Життя” розпитала Ірину. Також ми дізналися у МОЗ, як ці процеси мають відбуватися за законодавством та чи є шанс на зміни.
Свою історію жінка вирішила розповісти анонімно.
Отримання статусу “дитина з інвалідністю”
Ірину з сином Володимиром виписали з лікарні через місяць після пологів. Мати одразу почала збирати документи для оформлення інвалідності малюка. У неї був висновок заввідділення орфанних хвороб з “Охматдиту”, де було зазначено, що у дитини, крім генної хвороби, також є пошкодження мозку в післяпологовий період.
Ірина каже, що педіатр заповнив документи для скерування на лікарсько-консультативну комісію (ЛКК). Однак комісія в Обухові на Київщині відмовилась розглядати документи, запевняючи, що інформації недостатньо.
Мати Володимира звернулась до інших фахівців, отримала додаткові висновки від приватних лікарів.
Дитина у лікарні
Gorodenkoff/Depositphotos
“Я попросила внести в заключення діагноз, який би дав нам можливість реабілітації. Ми пішли знову на комісію, висиділи чергу з різними людьми в інфекційному крилі лікарні. Дочекалися і – нас знову відшили.
Я надала підтверджуючі документи, в яких зазначалось, що дитина має сліпоту, дитячий церебральний параліч (ДЦП), мікроцефалію (зупинку росту голови) та ще декілька. Але лікарі не давали ніякої конкретної відповіді, що ще потрібно для оформлення інвалідності”, – згадує Ірина.
Через повномасштабне вторгнення сімʼя була змушена покинути свій дім – вони виїхали на Тернопільщину. Там медики швидко і без проблем оформили усі документи – вже за 2 дні батьки отримали висновок та пакет паперів, які засвідчували інвалідність Володимира. Їм пощастило знайти фахівця, який розуміється на оформленні таких документів і не вимагає “нагороди” за вирішення цього питання.
“Нам не так важливі гроші, як платить держава. Для нас важливо, щоб тато лишався з нами, допомагав у догляді та реабілітації. Він працює вдень, поки доглядаю сина, а я – вночі. Навіть з тими документами, що в нас є, мені доводилося носити дитину у військкомат, коли чоловік ходив туди для постановки на облік”, – каже вона.
Одночасно з документами про інвалідність медики розробили індивідуальний план реабілітації (ІПР). Цей документ визначає реабілітаційні заходи, їхні обсяги, строки проведення та їх виконавців. Так у 2022 році батьки отримали дитяче крісло колісне для сина, в якому є спеціальна підтримка для тіла, аби дитина не сповзала донизу.
Крім товарів медичного призначення, ІПР також дає можливість пройти реабілітацію у державному медзакладі або у приватному реабілітаційному центрі. Передбачено до 10 візитів на рік, тоді як Володимиру потрібно мінімум 6 занять на тиждень.
Заняття з реабілітації. Ілюстративне фото
serrnovik/Depositphoto
“Найбільша проблема – тотальна некомпетентність фахівців та “совкова” освіта. Інший недолік державних закладів – “урізана” допомога. Наприклад, заняття з психологом чи логопедом по регламенту тривають лише 15 хвилин. Навіть з нормотиповою дитиною цей час піде тільки на знайомство, а якщо говорити про дитину з інвалідністю – то це просто змарнований запис”, – говорить Ірина.
Перепони до оновлення індивідуального плану реабілітації
ІПР треба оновлювати що два роки. Для того треба наново подавати документи на комісію, надавати висновки лікарів та рекомендації щодо засобів реабілітації.
“Ми маємо обирати лікаря, якому ми довіряємо і який нас не змусить лягати в стаціонар “для галочки”; який не випише недоказові ліки, БАДи, ноотропи, що роблять з дитини нерухомий камінчик.
Медики вважають, що роблять нам послугу, коли виписують такі страшні ліки, щоб “дитина не заважала”. Некомпетентних лікарів, на жаль, чимало”, – з гіркотою зауважує жінка.
Читайте також :
Ріст крізь біль. Як живеться людям з карликовістю та як хворобу лікують сьогодні
Для того, щоб зберегти час та нерви, Ірина вирішила звернутись до лікаря-невролога у приватній клініці, але не була готова до подальшого розвитку подій.
“Володіу – 4 роки. Він не може стояти, ходити, ковтати, говорити та не бачить половини з того, що йому показуєш. Це, по суті, і є церебральний параліч, коли мозок не може надавати коректної інформації кінцівкам.
Але лікарка відмовилась зазначити, що у мого сина ДЦП, через те, що випадок Володимира не підходить під жодну класифікацію”, – обурюється мати дитини з інвалідністю.
Ірина змушена звернутись до іншого фахівця, але той відмовився підтверджувати діагноз без дообстеження та реабілітації у стаціонарі. Класти у лікарню дитину з татом також не погодились.
Ірина вирішила звернутись до лікаря-невролога у приватній клініці
Romaset/Depositphotos
“У відповідному наказі зазначено, що дообстеження може відбуватися в стаціонарі. Це “може” має велику силу, бо когось й омине примусове перебування в лікарні. Але кожен пацієнт в стаціонарі – це кошти для лікарні, а використання не завжди є цільовим”, – скаржиться жінка.
Вона із сином була у Київській, Одеській, Львівській обласних дитячих лікарнях, а також в столичному “Охматдиті”.
Ірина також зауважує, що до стаціонару в неврологічному відділенні нерідко кладуть дітей та дорослих, які мають інфекційні хвороби (як-то COVID-19, грип тощо). Це часто погіршує неврологічний діагноз дитини та навіть може стати причиною нових розладів.
“Матерям доводиться 2-3 тижні спати сидячи, бо ліжко в лікарні лише для пацієнта. В палаті одночасно можуть перебувати 8 дітей з психічними і неврологічними розладами, які постійно плачуть, стогнуть і вигукують. Деякі вночі взагалі не сплять і дивляться відео. Тоді як дитина з аутизмом просто не може заснути у незнайомому місці,” – розповідає вона.
З санітарними умовами – теж біда. Тепла вода – по графіку, митися в умивальнику заборонено. Відійти в душ чи туалет батьками не можна, адже якщо лишити дитину саму на ліжку, вона може впасти, захлинутися тощо. Спеціальне крісло для такої дитини у лікарні ввозити заборонили. Прогулянки на вулиці, до речі, теж.
Читайте також :
Підірвався на міні, а згодом його ще й загубила бабуся. Історія 2-річного Вовчика, який знайшов свій шлях у “Місто добра”
“3 прийоми їжі розраховані на нормотипових дітей, а не пацієнтів з неврологією і проблемами метаболізму, які потребують 5 кратного харчування. Готувати ніде, продукти зберігати не можна, кухня і холодильник працює по годинах”, – описує умови стаціонару.
Але найголовніше, що під час перебування у стаціонарі не відбувається реабілітація. Пацієнтів не відвідували вузькі фахівці, не проводили жодних досліджень чи занять.
Отримання інвалідності та оновлення ІПР: що кажуть в МОЗ
У Міністерстві охорони здоровʼя у відповідь на запит “Української правди. Життя” розʼяснили, як має відбуватися встановлення факту інвалідності дитини та оновлення ІПР.
“Медико-соціальна експертна комісія (МСЕК) як структура більше не функціонує, її підхід до оцінювання був замінений сучасною системою експертних команд. Наразі ця реформа стосується лише дорослих, але в майбутньому аналогічний підхід планується адаптувати і для дітей, щоб забезпечити індивідуальний та комплексний розгляд кожного випадку”, – зауважили в МОЗ.
Зараз факт дитячої інвалідності встановлюють лікарсько-консультативні комісії (ЛКК).
Відповідно до наказу МОЗ, розгляд документів має тривати до 7 робочих днів з дня їхнього надходження.
У МОЗ додали, що на період дії воєнного стану та протягом 6 місяців після його завершення ЛКК може встановлювати інвалідність дитині дистанційно, що спрощує та прискорює процедуру.
Скільки має тривати розгляд документів про інвалідність
OtnaYdur/Depositphotos
Офіс Омбудсмана також підготував брошуру, в якій описано, як звернутися до лікаря та отримати направлення на медико-соціальну експертизу; про права, обовʼязки та процес проходження оцінки.
Однак у МОЗ зазначають, що період оформлення інвалідності може відрізнятися по регіонах. На це є низка причин – кадрове забезпечення, технічні можливості та навантаження на кожного з лікарів.
У міністерстві запевняють, що працюють над уніфікацією процесу надання інвалідності для дітей та дорослих. Для того усі комісії мають діяти за чіткими, однаковими правилами, а документообіг здійснювати в електронній системі ЕСОЗ. Але термінів впровадження цих змін не називають.
У складних медичних випадках лікарі можуть призначити додаткові обстеження чи консультації, які можуть продовжувати строки видачі документів. Серед них – й перебування дитини в стаціонарі.
“Перебування батьків разом із дитиною у стаціонарі сьогодні є опційною процедурою і застосовується лише за наявності медичних показів, визначених лікуючим лікарем”, – повідомили в МОЗ.
Читайте також :
“Моя дитина – не мій хрест”. Як і чому піддаються стигматизації діти з інвалідністю
У міністерстві додають, що відповідно до Закону України “Про охорону дитинства” (ст. 11), кожна дитина має право на супровід під час перебування у медичному закладі. Це може бути мама, тато чи інший законний представник.
У випадку дітей з інвалідністю це право є ще більш важливим, адже дитині може бути потрібна постійна підтримка або догляд.
ЛКК надає висновок про встановлення інвалідності та складає індивідуальну програму реабілітації дитини з інвалідністю, в якій визначаються реабілітаційні заходи, їх обсяги, строки проведення та виконавці.
“Для оформлення інвалідності чи отримання ІПР мають прийматись документи від медзакладів будь-якої форми власності, що мають відповідну ліцензію. Жодних обмежень щодо приватних медзакладів в чинній нормативній базі немає”, – наголосили в МОЗ.
Механізм поновлення ІПР що два роки регламентується низкою нормативно-правових актів. Зокрема, це Закон України “Про реабілітацію осіб з інвалідністю в Україні” та постанова Кабінету Міністрів України від 21 листопада 2013 р. № 917.
Як має відбуватися поновлення ІПР для дітей з інвалідністю
belchonock/Depositphotos
Основні етапи поновлення ІПР для дітей:
1. Медичний огляд. Дитина проходить обстеження у лікаря, який визначає необхідність поновлення ІПР. Лікар може направити дитину на додаткові обстеження або консультації до інших спеціалістів.
2. Висновок лікарсько-консультативної комісії (ЛКК). На підставі результатів обстежень ЛКК державного або комунального закладу охорони здоров’я видає висновок з рекомендаціями щодо реабілітаційних заходів для дитини.
3. Розробка нової ІПР. На основі висновку ЛКК складається нова індивідуальна програма реабілітації, яка враховує поточний стан здоров’я дитини та її потреби.
4. Затвердження та видача ІПР. Затверджений документ видається батькам або законним представником дитини для подальшої реалізації.
Вікторія Андрєєва, УП.Життя
Читайте також :
“Своя війна”: три мами дітей з інвалідністю про їхню стару та нову реальність
Головне сьогодні
Весілля у Софії Київській: Мінкульт відреагував на відкритий лист працівників заповідника
Дар”я Лобанок—
22 травня, 21:09
Суспільство
Як тебе не любити, Києве мій! Як з’явився День Києва і де його святкувати
Людмила Панасюк—
23 травня, 11:00
Суспільство
“Майже три роки не виходили з дому”: з окупації повернули 9 дітей
Ірина Батюк—
22 травня, 18:09
Колектив Софії Київської заявляє про тиск і звертається до президента
Тетяна Пушнова—
22 травня, 15:47
Міністр культури прокоментував звільнення гендиректора Лаврського заповідника
Дар”я Лобанок—
22 травня, 14:13
Суспільство
“Ківі” з Нової Зеландії: як 20-річний іноземець приїхав воювати за Україну, прочитавши новини
Олена Барсукова—
22 травня, 17:10
© 2007-2025, Українська правда
Реклама на сайті
Політика конфіденційності
Правила використання матеріалів УП
Принципи і правила роботи УП
Текстові матеріали, розміщені на сайті life.pravda.com.ua, можна безкоштовно
використовувати в обсязі не більше 50% за умови прямого посилання у підзаголовку чи першому реченні
Матеріали з плашкою PROMOTED є рекламними та публікуються на правах реклами. Редакція може не поділяти погляди, які в них промотуються.
Матеріали з плашкою СПЕЦПРОЄКТ та ЗА ПІДТРИМКИ також є рекламними, проте редакція бере участь у підготовці цього контенту і поділяє думки, висловлені у цих матеріалах.
Редакція не несе відповідальності за факти та оціночні судження, оприлюднені у рекламних матеріалах. Згідно з українським законодавством відповідальність за зміст реклами несе рекламодавець.
Всі матеріали, які розміщені на цьому сайті із посиланням на агентство “Інтерфакс-Україна”, не
підлягають подальшому відтворенню та/чи розповсюдженню в будь-якій формі, інакше як з письмового дозволу
агентства “Інтерфакс-Україна”.
Source: Вікторія Андрєєва